Une nouvelle vie de transplanté

Publié le 2015-01-10 par Joel

Douze heures. Oui, la chirurgie a duré douze heures. En fait, il y a eu deux équipes qui ont travaillé sur moi.
La première a été la greffe du foie. Une chirurgie de transplantation hépatique se fait en 3 à 4 heures aujourd’hui. Dans mon cas, 3 ans de ponctions d’ascite dont les dernières à plus de 8 litres par semaine, ça laisse des traces. J’avais de multiples mini-poches dans le ventre. Le chirurgien m’a expliqué quand il a ouvert, il a découvert un chaos. Il a fallu 8 heures pour qu’il accède au foie et puisse le transplanter. Il découpait, pas a pas, les multiples poches d’ascite présentes. Il m’a annonce, quelques jours après la chirurgie qu’il remerciait ses années d’expérience. Mais ce sont de vrais magiciens, ces personnes.

Quand ils ont fini avec le foie, la deuxième équipe, pour la transplantation rénale, est arrivée et a placé le nouvel organe à l’avant, en bas de mon ventre, alors que nos reins sont situés dans notre dos. En fait, contrairement à une croyance, on garde nos reins et ils ajoutent le nouveau. Les reins ‘originaux’ vont disparaître au fil du temps. Cette chirurgie a duré quatre heures alors que, normalement, une chirurgie pour la greffe d’un rein devrait durée entre une et trois heures.

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Le départ vers les transplantations hépatique et rénale

Publié le 2015-01-09 par Joel

L’équipe qui a fait l’extraction est revenue. Auparavant, le chirurgien reste à Montréal a reçu un SMS (oui, un SMS) de l’équipe faisant l’extraction lui indiquant que les greffons (rein et foie) était en excellent état.
Il y avait par contre un problème avec le rein, le Crossmatch était positif. Dans ce cas, la littérature dit que la transplantation ne pourra pas se réaliser car les anticorps HLA du receveur reconnaît les antigènes qui leur sont spécifiques chez le donneur. Le risque, que le rein explose au moment de la transplantation.

L’équipe de néphrologie était donc contre la greffe. Il s’est suivi une énorme discussion avec l’équipe d’hépatologie, le foie étant excellent. Je ne pouvais ne pas avoir la greffe de rein car il me fallait un rein et un foie du même donneur pour une question d’immunité. Les deux organes se « connaissant », il serait plus facile pour moi de les accepter. Et il ne me restait plus grand temps à vivre.

La discussion a été longue et difficile, mais les équipes ont décidé de prendre le risque, il ne me restait plus grand temps à vivre. C’était l’opération de la dernière chance pour moi, et des opportunités comme celle-ci ne se présente pas souvent. Le Québec ne fait que deux ou trois double transplantation rein / foie par an.

Mon épouse signe donc les papiers nécessaires. Et vers 18 heures, je pars pour la chirurgie. Je suis dans un état semi- comateux. En fait, plus souvent dans le coma que éveillé, mais un coma conscient si je peux dire. Je sais à peu près ce qui se passe autour de moi. Arrive à l’étage de la chirurgie, on me présente des papiers, je prends le stylo et je signe (?). Ensuite, on m’emmène dans la salle et on me transfère de la civière à la table. Et je reçois les anesthésiants.

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La double transplantation

Publié le 2015-01-09 par Joel

Il est 17 heures. ce 9 janvier 2015. Le personnel des soins intensifs est en train de me préparer, la nouvelle est tombée, les chirurgiens qui devaient vérifier les greffons sont dans le transport et devraient arriver vers 18h00. J’apprends que je pars vers le bloc a 18h30. La double transplantation est pour dans peu de temps.

Autour de moi, la ruche est en marche, on me prépare, on fait signer des papiers a mon épouse. Je’imagine plus que je ne vois, je suis a moitie dans le coma. Mais je sais que je dois tenir et je tiens. On se parle, on se sert, c’est le grand moment. Dans quelques heures je serais de retour avec une sante bien meilleure. Je sais que des moments difficiles arrivent, mais ce sera pour mieux profiter de mon avenir.

Les nouvelles sont de plus en plus précises, le rein et le foie viennent du même donneur et sont en bonne etat, prêt a être transplanté.

Il faut savoir qu’un chirurgien doit vérifier l’état du greffon avant de confirmer définitivement la transplantation. La procédure se fait en 6 étapes :

1/ Le centre hospitalier ou est le donneur fait tout afin de lui sauver la vie. Si rien n’est possible, alors les médecins demandent a la famille si elle est d’accord pour le don d’organe (même si la carte a ete signee, c’est pour ca qu’il est important d’en parler a la famille et aux proches).

2/ Quebec Transplant prévient le centre greffeur qui a pour patient le premier sur la liste qu’un organe est disponible et donne l’évaluation primaire (groupe sanguin et autres analyses de compatibilité).

3/ Le centre greffeur demande au patient si il veut la greffe.

4/ Le centre greffeur dépêche sur place un chirurgien greffeur afin qu’il évalue l’etat du greffon (entre autre si il y a une malformation.

5/ Si tout est correct, alors le chirurgien procede a la recuperation du greffon.

6/ La transplantation a lieu.

C’est donc un processus long et complexe qui prend souvent 2 ou 3 jours avant la greffe.

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Transplantation, l’annonce

Publié le 2015-01-09 par Joel

C’est vers midi que j’ai appris par mon épouse que les préparatifs pour la transplantation avaient été amorcés.

Apres qu’elle ait eu une discussion avec l’équipe médicale, a savoir si elle était d’accord ou non pour l’opération, elle a donnée son accord et un chirurgien greffeur est immédiatement parti afin de vérifier et d’extraire le greffon. En fait plusieurs équipes sont partis dont une pour le foie. Le chirurgien devant vérifier l’état du foie et l’extraire. Pour le foie, les analyses de laboratoires (sang, scan, etc) ne suffisent pas, il faut également avoir un examen visuel.

Mon épouse étant a Montréal, les médecins lui ont demandé de se déplacer afin de discuter des implications, et comme elle est responsable en cas incapacité de ma part (ce qui était le cas), c’était a elle de prendre la décision et de signer les papiers légaux. Le rein, lui n’a pas pose ce genre de problème. Il me fallait une double greffe et c’est le foie qui était primordiale. Plus tard, on verra que c’est le rein qui decidera de la plupart des choses.

Nous sommes donc dans l’attente du retour de l’équipe avec les greffons. Je saurai dans l’après midi a quelle heure se fera la chirurgie.

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Appel pour la greffe

Publié le 2015-01-08 par Joel

Ce n’est pas vraiment un appel car je suis aux soins intensifs de St Luc. Mais dans la majorité des cas, les futurs greffés sont soit chez eux ou proche de l’hôpital greffeur a attendre ce fameux appel, soit par téléphone ou pour certains via un bippeur. Le bippeur a tendance a disparaître avec la popularité des téléphones cellulaires. Nous sommes joignables en tout temps maintenant. Et il faut etre joignable, car nous avons plus ou moins deux heures, a partir du premier appel, pour rejoindre le centre de greffe.

J’ai été transféré depuis 2 jours de Gatineau, toujours aux soins intensifs avec toute la tuyauterie de respiration, de solutés et autres signes vitaux. Il n’y a pas une partie de mon corps qui n’est pas relié à un fil. Mais je suis à moitié dans le coma, donc je ne me rends pas bien compte de tout ça.

Durant un de mes réveils et entre deux délires, je ne sais pas l’heure, mais j’ai entendu les infirmières, les médecins, et mon épouse discuter sur la possibilité que deux foies seraient disponibles. Mais il me faut également un rein.

Je ressens au fond de moi qu’il ne me reste pas longtemps a vivre, mais la transplantation se rapproche. Il faut tenir coute que coute. Alors je me bats, mon épouse a mes cotes qui m’encourage, me disant que c’est a moi de combattre, de tenir, le dénouement est proche.

Nous formons, mon épouse et moi, une sacrée équipe. Elle est la pour me maintenir en vie, je peux le dire, en me disant que c’est elle qui fait ce bout de chemin, mais après la double transplantation, ce sera a moi de faire ce qu’il faut.

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Appel de St Luc pour la greffe du foie

Publié le 2014-06-30 par Joel

Dimanche 29, nous avons pris la route vers Montréal pour le festival de Jazz. Nous voulions voir la salle symphonique et avons profité de la venue de Elvis Costello pour le festival de jazz. Après le concert, nous sommes allés nous promener sur le site du festival afin de voir Diana Krall. Mais impossible d’approcher, surtout dans mon état. Nous sommes donc rentrés a l’hôtel.

Le 30 au matin, vers 08h30, nous sommes descendu prendre le déjeuner en oubliant nos deux téléphones dans la chambre. Une demi-heure plus tard, nous remontons afin de ramasser nos affaires et de quitter la chambre. Nous réglons notre séjour puis quittons l’hôtel. Dans la rue, le téléphone de mon épouse se met a sonner, elle répond. Et c’est la que nous apprenons que le CHUM St Luc nous cherche partout parce qu’un foie est disponible. Nous nous précipitons donc a l’hôpital, 9e étage, service d’hépatologie et de transplantation. Fort heureusement, nous étions sur le boulevard René Levesque, a 2 blocs de l’hôpital.

Etant a cote de l’hôpital, nous nous précipitons au 9e étage, en hépatologie. Les infirmières nous attendaient mais étaient prête a appeler la 2e personne sur la liste. Un lit est mis a ma disposition et on commence les tests sanguins, les lavements car on doit être a jeun pour la chirurgie. Durant ces événements, on n’a pas trop le temps de penser, tout se passe très vite.

Tout est fait, la civière pour m’amener au bloc est arrivée. J’apprends que je suis le 3e sur la liste du bloc. Un enfant vient d’arriver en urgence, et les enfants sont toujours prioritaire. De plus, le foie qui m’est destiné n’a pas encore été prélevé et donc aucun chirurgien n’a pu valider son etat. On sait que je suis compatible suite aux analyses sanguine, mais il faut aussi une inspection visuelle pour valider la transplantation.

Je suis sur la civière, dans le couloir, attendant le préposé qui doit m’amener au bloc. Le téléphone sonne au poste des infirmières. C’est le chirurgien préleveur. Mauvaise nouvelle, le foie a une malformation egt il n’est pas possible de le greffer, le risque de rejet ou de mauvais fonctionnement est trop grand.Ce sont des choses, très désagréables, mais qui arrivent et c’est mieux a ce moment que d’avoir des complications post-greffe. Comme dit mon médecin, les analyses, le scan et toutes les inspections ne remplacent pas l’œil du chirurgien, Il faut voir l’organe pour valider la transplantation, Et ceci est valable pour toutes transplantations.

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La vie continue

Publié le 2014-01-23 par Joel

Bon, ca va faire 2 semaines maintenant que je suis sorti de l’hôpital. les habitudes reprennent sauf que je viens maintenant aux 10 jours pour mon ascite. Et alors qu’en 2013, chaque semaine on m’enlevait 8 litres, maintenant c’est 6 litres aux dix jours. Un de mes médecins a trouvée que 8 litres devenaient trop dure pour mes reins et me deshidratait trop fortement, donc très mauvais pour ma fonction rénale. C’est ce qui a fait que je me suis retrouve a l’hôpital.

Et afin de garder mes reins, je dois prendre une trentaine de pilules par jour. C’est assez lourd je l’avoue. Maintenant je retourne a l’hôpital aux 10 jours et j’ai une prise de sang (PT-INR, créatinine et bilirubine) pour Québec transplant a chaque lundi.

Mon premier site est toujours disponible a la consultation en suivant ce lien

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Hospitalisation

Publié le 2014-01-15 par Joel

Faisant suite a mon état de santé et ma position sur la liste d’attente de greffe, j’ai arrêté de travailler le 20 décembre. je subissais des ponctions d’ascite chaque semaine le vendredi et j’ai ressenti une baisse de concentration. la meilleure solution était de m’arrêter et d’attendre l’appel pour la greffe.

La maladie ne fait pas de pause. Le 27, lors d’ une visite prévu pour une ponction, mon médecin, voyant les résultats catastrophiques de mes prises de sang du matin, a décidé de me garder aux urgences. Mes reins semblaient atteint et au vu des résultats, je partais pour des dialyses et un besoin d’une double greffe, foie et rein. Ce qui dans mon cas voulait dire, pas de greffe.

Un nouveau médecin est venu vérifié tout ça et a décidé que les problèmes de reins étaient du au foie et non pas uniquement aux reins. Il m’a donc explique la situation et a commence un traitement intra-veineux afin de corroborer ses dires.

Toute la machine est desiquilibre. Le potassium est haut et me met a risque d’arrêt cardiaque. L’ammonium se change trop en ammoniaque. Il faut donc tenter de tout remettre en etat de marche et l’hôpital est le seul endroit ou ca peut se faire.

Je suis donc admis aux urgences en attendant de trouver une chambre. belle période que les fetes pour se faire hospitaliser. Le soir meme, l’amoniaque fait son oeuvre et je me retrouve en etat de choc, dans le coma, confus, ne sachant plus ce que je fais. Ceci avec un potassium trop élevé, ça fait un sacre cocktail que je ne souhaite a personne. Je ne me souviens que tres peu de ce que j’ai fait entre le samedi soir et le jeudi suivant (le 2 janvier).

Tout ceci fait partie des effets secondaires de la maladie du foie et des reins qui ne filtrent plus. Et avec ça, je dois boire au minimum de 3 litres par jour. Il faut faire filtrer les reins pour ne pas les perdre.

la cirrhose du foie a amené beaucoup d’effets secondaires, qui ne disparaitront qu’après la transplantation hépatique. j’en suis conscient. Je suis entre a l’hopital avec un score MELD de 27. Durant l’hospitalisation, le score est monte a 30 et a la sortie, mon score MELD est redescendu a 25. Cette variation implique egalement une evolution sur la liste de greffe, me faisant de la premiere place a 5e ou 6e sur la liste, car c’est le score MELD qui decide de notre position. Les médecins qui me suivent ici sont bons, très bons et m’ont permis de retrouver un état physique interne proche d’il y a un an. Mais je n’ai pas retrouve encore la concentration que j’avais ne serait-ce que fin novembre et ma force physique fond a vue d’œil.

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Evolution

Publié le 2013-11-20 par Joel

L’evolution depuis mon dernier article n’a  pas ete fulgurante. Petit a petit, l’ascite est devenu ma 2e amie. tout a commence avec une ponction de confort de 6 litres au besoin pour evoluer a une ponction aux 2 semaines sous radiologie.

Ensuite, nous sommes passé a 8 litres, toujours aux 2 semaines. Mais depuis quelques semaines, nous sommes a une ponction supplémentaire pour enlever 8 litres par semaine.

Bien sur, ces ponctions sont accompagnés par une prise intra-veineuse de 300 ml d’albumine pour aider le corps a supporter ce choc important. J’ai également réduit mes horaires de travail a 3 jours par semaine afin de ménager mon corps et gerer la fatigue qui s’installe.  L’attente de la greffe est plus complique que lors de la 1ere ou j’avais des semaines de 4 jours et un arret de travail une semaine avant la greffe. Mais un chirurgie de Montréal m’avait dit qu’une 2e n’était pas si simple, et meme que la fenêtre pour la greffe était plus petite que lors d’une 1e.

De plus, 2 demandes pour motif humanitaire ont ete faite aupres du laboratoire ayant creer le sofosbuvir (Sovaldi et Virunon) mais ont ete refuse. On parle aujourd;hui d’une approbation de la FDA en avril 2014 avec, dans la fouleee, la Canada qui suivrait. Mais il faut ensuite que les provinces approuvent. Et la, pas de date. De toute facon, maintenant, je ne pourrai l’avoir qu’apres la greffe. Mon foie est trop atteint pour attendre. Je me donne donc a peu pres un an avant de pouvoir avoir ce revolutionnaire traitement qui aurait des resultats positifs entre 80 et 97% pour  mon genotype d’hepatite C avec greffe (genotype 1A). Mais il va falloir economiser. On parle d’un prix entre 100.000 et $150.000 en se basant sur les prix des traitements actuels qui sont aux alentours de $50.000 et ont un taux de reussite de 10 a 20% dans mon cas (ribavirine et interferon)

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Soins dentaires avant transplantation

Publié le 2012-09-17 par Joel

Les soins dentaires sont une chose très importante lors de l’attente d’une greffe. Une infection peut être très difficilement soignable durant les premiers temps post-greffe a cause d’une surdose de médicaments anti-rejet. Et l’infection est la dernière chose que l’on recherche lors d’une transplantation. C’est pourquoi j’ai fait un suivi très approfondi sur mes dents.

J’ai eu le droit a plusieurs rendez-vous au long de l’année avec pour débuter une radiologie de ma mâchoire pour un état des lieux. Bien sur, il y a quelques caries et une réparation d’une dent, mais rien de grave.

Apres la greffe, la prise des anti-rejets et principalement de la prednizone peut amener une infection de la bouche , le muguet buccal causée par la croissance rebelle d’un organisme appelé Candida albicans. Pour l’éviter, il y a d’abord les soins par un dentiste puis durant toute la duree de la prise de la prednizone (au dessus de 5mg), il faut se gargariser avec du nystatin.

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